Joaquim Pinto, cineasta homosexual portugués, tiene SIDA y hepatitis C. A manera de de video-dario “E Agora?” (¿Y ahora?), es una película que documenta el año en el que se sometió a un tratamiento experimental, en el hospital de Madrid, para curar el VHC en paciente con VIH.
Al poco de finalizar el rodaje del documental, Pinto supo que el tratamiento había funcionado. Hoy es VHC negativo.
Shangay tuvo la oportunidad de hablar con el director y en la siguiente entrevista se retrata su visión y la importancia de que alguien, desde la primera persona, diga qué es lo que es vivir con estas enfermedades.
SHANGAY: ¿Por qué decidiste grabar el año en el que te sometiste a terapia experimental?
JOAQUIM PINTO: Ya había participado en otros ensayos clínicos para la hepatitis C en pacientes con VIH cuando surgió el Interferon y la Ribavirina, pero no funcionaron. Sabía más o menos que iba a ser un año difícil y me pareció que, estando en una situación privilegiada, porque no tengo un jefe que me dé órdenes o pueda despedirme y llevo una vida sencilla e independiente, tenía cierta responsabilidad de hablar del tema. En Portugal la gente no habla en primera persona sobre el VIH y la hepatitis, así que me pareció un buen momento para abordar todas estas cuestiones.
¿En qué consistía el ensayo clínico?
La primera generación de antivirales para la hepatitis C se probó en pacientes que no tenían VIH, así que mi caso consistía en saber cómo afectaba y cuáles eran las interacciones con un tratamiento para VIH. Ahora ya existe una segunda generación de esos medicamentos para la hepatitis que son incompatibles con algunos de los medicamentos para VIH, pero en ese momento es lo que estábamos estudiando.
Hablas de dolores crónicos, insomnio, opiáceos sintéticos, hipnóticos, antidepresivos… ¿Qué fue lo peor del proceso?
Lo más duro fue reunir fuerzas para no suspenderlo y aguantar hasta el final.
Llevas 20 años conviviendo con el sida y la hepatitis. ¿En qué manera has notado el estigma social?
El mayor impacto fue en el momento en que enfermé, porque me di cuenta de que no solo era el VIH sino que tenía sida. Tuve que dejar de trabajar y la gente supo enseguida que estaba enfermo. No por mí, porque estuve meses aislado, pero había rumores y una buena parte de mi círculo social desapareció. Se fueron, me dejaron apartado. Poco a poco fui construyendo mi vida y el único amigo que se quedó fue Nuno; en aquella época, los 90, aún no teníamos una relación sentimental. Él me acompañó en los momentos más difíciles. Después, durante varios años, solo la gente más próxima sabía de mi situación. De hecho, con esta película es la primera vez que lo digo públicamente. A mí me da lo mismo, pero sé que la mayoría de la gente no puede hacerlo porque tiene miedo. Y eso que la situación ya no es tan grave como años atrás, pero aún hay discriminación.
En el documental mencionas a amigos y compañeros como Copi, Foucault, Raab… ¿Qué recuerdas de esa generación?
Hasta que me di cuenta de que estaba enfermo, mi vida durante diez años fue una sucesión de pérdidas de amigos, pero el caso que me dio ganas de rodar el documental fue el de Claudio Martínez, un personaje relativamente desconocido, como tantos técnicos de cine. Yo solo hablo de ellos porque los conocí y fueron próximos, pero hay tanta gente que se ha muerto por el sida y que no ha trascendido tanto, como Jacques Demy, por ejemplo, que quería hacer un homenaje a todas esas personas anónimas. Por eso, más que hablar de ellos en particular, quería recordar a todas las víctimas de la epidemia.
También hablas de tu primer contacto con la enfermedad, de esa época de confusión en los 80.
La primera vez que oí hablar de ella fue durante el rodaje de una película de Raoul Ruiz en Madeira. La responsable de vestuario me vino toda preocupada a contar que había una nueva enfermedad en América, un cáncer de homosexuales que era muy contagioso, y que se pensaba que le podía llegar a ella. Yo no sabía nada del sida, pero en ese momento le dije que se tranquilizase, que si era un cáncer de homosexuales para ella no sería un problema [risas]. De hecho, esa señora se murió hace años de otra cosa… Rápidamente se supo en Portugal que el cantante António Variações, al que conocía, tenía la enfermedad, aunque no lo hubiera anunciado públicamente. En aquella época yo vivía entre Lisboa y París, y la enfermedad empezó tocando a amigos próximos como Copi, que fue el primero de mi círculo. Curiosamente, en aquella época pensaba que a mí no me iba a pasar. Me consideraba un romántico con una vida sexual relativamente calmada y no frecuentaba el circuito de cuartos oscuros.
La película se inicia con el triunfo electoral de Rajoy en 2011. ¿Tú intención era ofrecer una lectura política?
Al principio la idea era hacer un filme político más combativo y con entrevistas, tenía muchas ideas teóricas sobre asuntos que quería tratar. Creo que hay un lado político, pero finalmente la realidad se impuso y es una visión más personal. La cuestión de Rajoy fue una coincidencia. Llegué a Madrid para comenzar el tratamiento el día después de que ganara las elecciones, y estaba en todas las televisiones, por lo que sentí que tenía que filmarlo. Al mismo tiempo, me di cuenta de lo efímero que es todo el circo de la política, pues esa misma mañana ya estaban sustituyendo los carteles de propaganda del PP por ofertas del supermercado.
Al principio, Nuno, tu marido, es reticente a participar en la película, pero luego termina siendo tan protagonista como tú…
O más, quizá. Se ve a dos personas que están profundamente ligadas, pero que el documental acabe siendo una historia de amor, por así decirlo, no era del todo nuestra intención. Me quedé muy sorprendido cuando el público identificaba sobre todo esa historia de amor. Luego me di cuenta de que eso podía ser más importante para que la gente entendiera qué es una relación, independientemente del sexo de sus miembros.
O de su estado serológico, una cuestión que sigue siendo tabú. Vosotros llegáis a filmar sin tapujos vuestras relaciones sexuales.
En nuestro caso, no somos una pareja serodiscordante, porque Nuno es seropositivo, lo descubrió un poco después que yo y, afortunadamente, estaba en el inicio de la infección y con las defensas altas. Nuno decidió poner un día la cámara para filmar un momento de intimidad física porque si hablamos de nosotros era absurdo no retratarlo. El sexo sugerido es algo extraño. Las escenas de sexo simulado siempre me causaban mucha impresión cuando trabajaba como ‘sonidista’. La cuestión del sexo serodiscordante también es un tabú que tiene que ver con el conservadurismo propio de algunos seropositivos. Tardamos diez años en hacer saber a la gente que si tú tienes la carga viral indetectable es prácticamente imposible que puedas trasmitir el virus. Lo mismo sucede con la Truvada y la profilaxis preexposición, todo eso podía haber sucedido años atrás, pero la tendencia de los médicos y el sistema es conservadora.
¿En qué medida te han afectado los recortes sanitarios?
Lo que pasaba en Portugal hasta hace unos meses era que con los recortes no estaban tratando a los enfermos de hepatitis C. La situación era cada vez más grave y la gente comenzó a movilizarse. Se hizo mediático el día en que una manifestación frente a la Asamblea de la República coincidió con la muerte de un paciente que llevaba un año en espera de tratamiento. Ahí se volvió un asunto público y comenzaron a tratar a la gente comenzando por los casos más graves. A Nuno le concedieron la autorización para comenzar con el tratamiento la semana pasada.
Entrevista tomada de Shangay.
